Bundeskabinett und Bundesrat müssen faktische Freigabe der Präimplantationsdiagnostik verhindern

„Der vorliegende Verordnungsentwurf zur Präimplantationsdiagnostik ist anscheinend von dem Willen getragen, die ohnehin weitgehenden Regelungen des PID-Gesetzes noch zu überschreiten. Offensichtlich versuchen hier die Befürworter einer Freigabe der PID am Bundestag vorbei eine weitergehende Öffnung durchzudrücken. Damit wird auch der Wille derjenigen konterkariert, die zwar für das PID-Gesetz gestimmt haben, es aber mit einer engen Begrenzung der PID ernst meinten“, so Hubert Hüppe, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen. Das Gesetz zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik wurde vor einem Jahr vom Deutschen Bundestag beschlossen. Nach dem Gesetz ist eine PID unter anderem dann nicht rechtswidrig, wenn das „hohe Risiko einer schwerwiegenden Erbkrankheit“, wie es im Gesetz heißt, vorliegt.

Die Verordnung zur Präimplantationsdiagnostik wird durch die Bundesregierung erlassen und bedarf der Zustimmung durch den Bundesrat. Der Beauftragte hat sich jetzt an die Mitglieder von Bundeskabinett und Bundesrat gewandt und dringend gebeten, die mit dem Verordnungsentwurf vorgezeichnete faktische Freigabe der PID zu verhindern und auf Änderungen am Verordnungsentwurf zu dringen.

„Bei der Entscheidung über das PID-Gesetz im Deutschen Bundestag vor einem Jahr hat die damalige Mitinitiatorin des PID-Gesetzes Ulrike Flach betont, dass die PID nur in wenigen hundert tragischen Ausnahmefällen durchgeführt werde. Nachdem das Gesetz nunmehr in Kraft ist und Frau Flach Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, scheinen die Beteuerungen im Gesetzgebungsverfahren für sie keine Rolle mehr zu spielen“, so Hubert Hüppe.

Er verweist hierbei darauf, dass nach dem Verordnungsentwurf die Anzahl der PID-Zentren nicht beschränkt sei. „Dies zeigt deutlich, dass es den Verfassern des Verordnungsentwurfs tatsächlich um eine Ausweitung der PID geht. Wie sollten die Zentren andernfalls die nötige Erfahrung sammeln, um die PID durchzuführen? Wenn es sich wirklich nur um wenige hundert Ausnahmefälle handeln soll, wie beim Beschluss über das PID-Gesetz im letzten Jahr behauptet, wäre eine niedrige einstellige Zahl an Zentren absolut ausreichend“, so der Beauftragte.

Außerdem sei offenbar beabsichtigt, die Entwicklungen in der Präimplantationsdiagnostik so intransparent wie möglich zu halten, um ein zeitnahes Gegensteuern zu verhindern, so Hubert Hüppe. „Obwohl das PID-Gesetz ausdrücklich einen Bericht der Bundesregierung zu den Erfahrungen mit der PID verlangt, verhindert der Verordnungsentwurf in seiner jetzigen Fassung wichtige Erkenntnisse. Insbesondere bleibt im Dunkeln, bei welchen Erkrankungen und Behinderungen die bei den Zentren einzurichtenden Ethikkommissionen in den zu entscheidenden Einzelfällen von einer „schwerwiegenden Erbkrankheit“ ausgehen und dadurch eine PID erst möglich machen. Hier soll anscheinend bewusst verschleiert werden, um eine wirksame Kontrolle der PID von vornherein zu unterbinden. Einer zukünftigen Entwicklung hin zu einem immer massiveren Aussortieren von Menschen mit unterschiedlichsten Erkrankungen und Behinderungen ist so Tür und Tor geöffnet. Dem Bundestag wird damit die in der Begründung zum PID-Gesetz noch ausdrücklich vorgesehene Möglichkeit genommen, die Konsequenzen der PID zu überprüfen“, so der Beauftragte.

Wie es im Verordnungsentwurf außerdem selbst heißt, soll ein „Ethikkommissionstourismus“ vermieden werden, wenn eine Ethikkommission nicht zustimmt. Trotzdem soll es bei einer ablehnenden Entscheidung einer Ethikkommission möglich sein, eine erneute Entscheidung einer anderen Ethikkommission herbeizuführen. „Diese Konstruktion ist ein weiterer Beleg für die eigentliche Absicht der Verfasser des Verordnungsentwurfs und überdies widersprüchlich. Sie erzeugt gerade das Ethikkommissions-Hopping, das nach der Begründung der Verordnung vermieden werden soll“, so Hubert Hüppe.

Der Verordnungsentwurf enthalte im Übrigen keinerlei Bestimmung, wie mit zufällig bei der PID gewonnenen Erkenntnissen über genetische Ausstattungen, etwa einem Down-Syndrom oder dem Geschlecht, umgegangen wird, so Hubert Hüppe. „Hier wird ein Weg verfolgt, der selbst über das PID-Gesetz hinausgeht und an dessen Ende Nachwuchs auf Bestellung mit bestimmten Ausstattungsmerkmalen steht“, so der Beauftragte. Er weist hierbei auch auf erste Stimmen aus der Ärzteschaft hin, die auf mögliche haftungsrechtliche Folgen für Ärzte hinweisen, wenn gewonnene Erkenntnisse, etwa über eine Behinderung, nicht weitergegeben werden.

„überall dabei“ bringt Inklusion auf die Leinwand

Das Filmfestival „überall dabei“ der Aktion Mensch zeigt von September 2012 bis Mai 2013 in 40 deutschen Städten Beiträge, die Inklusion, also das selbstverständliche Miteinander von Menschen mit und ohne Behinderung, zum Thema machen. Das in Europa größte Festival seiner Art findet bereits zum fünften Mal statt und steht unter der Schirmherrschaft von Schlagersänger und Diplom-Pädagoge Guildo Horn. In den vergangenen Jahren hat es bundesweit mehr als 200.000 Menschen in die Kinos gelockt und so die Begegnung von Menschen mit und ohne Behinderung gefördert.

Die nun ausgewählten sechs internationalen Dokumentar- und Spielfilme stellen Menschen in den Mittelpunkt, deren Leben sich wandelt und die unterschiedliche Hürden überwinden müssen. So beschäftigt sich die Dokumentation „Mensch 2.0“ von Basil Gelpke und Kult-Regisseur Alexander Kluge mit der Frage, inwieweit Roboter als Ebenbild des Menschen, als Hilfe im Alltag oder gar als neuer Körper betrachtet werden können. Die australische Produktion „Rachels Weg. Aus dem Leben einer Sexarbeiterin“ beschreibt den Kampf einer Prostituierten für die sexuellen Bedürfnisse ihrer Kunden mit einer Behinderung. „Wir haben bewusst eine Filmauswahl zusammengestellt, die zum Nachdenken anregt, Hoffnung macht und Spannung erzeugt, aber auch provoziert. Wir wollen damit die Diskussion zu den Themen Inklusion, Vielfalt und Veränderung in Deutschland verstärken“, sagt Martin Georgi, Vorstand der Aktion Mensch.

An der Festivaleröffnung in Berlin am 20. September 2012 nehmen Schirmherr Guildo Horn und Aktion Mensch Vorstand Martin Georgi teil und beteiligen sich an den Diskussionsrunden. „Wir können viel von Menschen mit Behinderung lernen. Bei meiner Arbeit habe ich sie zudem als große Unterhalter kennengelernt – das zeigen nun auch die Filme von ‚überall dabei‘“, sagt Horn. Ich möchte bei dem Festival mit vielen Menschen ins Gespräch kommen und hoffe, dass diese Unterhaltungen dazu beitragen, dass mögliche Barrieren fallen“, so der Diplom-Pädagoge.
Barrierefrei „überall dabei“
Das Aktion Mensch Filmfestival ist sowohl inhaltlich als auch durch seine barrierefreie Organisation einzigartig in Deutschland. Alle Spielstätten sind rollstuhlgeeignet und uneingeschränkt zugänglich. Darüber hinaus werden Audiodeskriptionen (Hörbeschreibungen) zur Verfügung gestellt und alle Filme mit einem Untertitel versehen. Neben den Filmvorführungen finden an zahlreichen Veranstaltungsorten Publikumsdiskussionen mit Regisseuren, Film-Akteuren und Experten statt. Alle Gespräche werden von Gebärdensprachdolmetschern begleitet.

„überall dabei“ ist ein Festival zum Mitmachen, das erst durch das Engagement von rund 1.000 lokalen und überregionalen Kooperationspartnern möglich wird. „Unser Filmfestival ist eine langfristig angelegte, bundesweite Initiative, die das Thema Inklusion über das emotionale Format Kino und das große Engagement zahlreicher Organisationen vor Ort zu den Menschen bringt“, sagt Georgi weiter. „Mit dem Festival möchten wir erreichen, dass Menschen technische, kulturelle und soziale Barrieren überwinden und selbstverständlich Teil der Gesellschaft sind.“

Nähere Details zum Aktion Mensch Filmfestival und zum detaillierten Programm finden Sie unter www.aktion-mensch.de/filmfestival.
Über die Aktion Mensch e.V.

Die Aktion Mensch ist die größte private Förderorganisation im sozialen Bereich in Deutschland. Die Soziallotterie wurde 1964 als Aktion Sorgenkind gegründet und 2000 in Aktion Mensch umbenannt. Zu ihren Mitgliedern gehören: ZDF, Arbeiterwohlfahrt, Caritas, Deutsches Rotes Kreuz, Diakonie, Der Paritätische Gesamtverband, Zentralwohlfahrtsstelle der Juden in Deutschland. Der Verein unterstützt mit seinen Erlösen jeden Monat bis zu 1.000 soziale Vorhaben der Behindertenhilfe und -selbsthilfe sowie der Kinder- und Jugendhilfe. Möglich machen dies etwa 4,6 Millionen Loskäufer der Aktion Mensch-Lotterie. Seit Anfang 2012 ist Jörg Pilawa ehrenamtlicher Botschafter der Aktion Mensch.

Bundesministerium will Chancen von Menschen mit Behinderung in der Entwicklungszusammenarbeit stärken

„Menschen mit Behinderung müssen die gleichen Chancen haben, im Bereich der Entwicklungszusammenarbeit zu arbeiten, wie nicht behinderte Menschen. Praktische Erfahrungen sind hierfür unerlässlich und müssen ermöglicht werden“, so Hubert Hüppe, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen.

Die Ankündigung der Parlamentarischen Staatssekretärin beim Bundesentwicklungsminister, Gudrun Kopp, den entwicklungspolitischen Freiwilligendienst „weltwärts“ für junge Menschen mit Behinderung verstärkt zu öffnen, begrüße er deshalb ausdrücklich, so Hubert Hüppe. „Wichtig ist unter anderem, dass der notwendige Unterstützungsbedarf für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer mit Behinderung sichergestellt wird“, betonte der Beauftragte. Hiervon gehe er nach der Mitteilung des Ministeriums aus, Kosten für eine barrierefreie Gestaltung des Programms zu übernehmen, so Hubert Hüppe. Nach Angaben des BMZ werde zudem die Struktur des Programms „weltwärts“ angepasst. Außerdem sollen die Entsendeorganisationen die Gruppe behinderter Jugendlicher stärker berücksichtigen.

Die geplante stärkere Öffnung von „weltwärts“ für Jugendliche mit Behinderung reihe sich ein in ein stetes Engagement des Bundesentwicklungsministeriums für die Inklusion von Menschen mit Behinderung, lobte der Beauftragte. Gemeinsam mit Verbänden behinderter Menschen, Vertretern aus Politik, Wissenschaft, Wirtschaft und Zivilgesellschaft hat das BMZ zuvor einen Runden Tisch zur Inklusion von Menschen mit Behinderung eingerichtet. In diesem Jahr soll außerdem noch ein Aktionsplan des BMZ zur Inklusion verabschiedet werden.

Informationen zum derzeitigen Programm „weltwärts“ finden Sie unter www.weltwärts.de.

BGH: Betreuungsrechtliche Zwangsbehandlung ist unzulässig

Der für das Betreuungsrecht zuständige XII. Zivilsenat des Bundesgerichtshofs hat in zwei Verfahren entschieden, dass es gegenwärtig an einer den verfassungsrechtlichen Anforderungen genügenden gesetzlichen Grundlage für eine betreuungsrechtliche Zwangsbehandlung fehlt.

Der für das Betreuungsrecht zuständige XII. Zivilsenat des Bundesgerichtshofs hat in zwei Verfahren entschieden, dass es gegenwärtig an einer den verfassungsrechtlichen Anforderungen genügenden gesetzlichen Grundlage für eine betreuungsrechtliche Zwangsbehandlung fehlt. In beiden Verfahren begehrten die Betreuerinnen die Genehmigung einer Zwangsbehandlung der wegen einer psychischen Erkrankung unter Betreuung stehenden, einwilligungsunfähigen und geschlossen untergebrachten Betroffenen. Die Anträge der Betreuerinnen blieben vor dem Amtsgericht und dem Landgericht erfolglos. Mit den von den Landgerichten zugelassenen Rechtsbeschwerden verfolgten die Betreuerinnen ihre Anträge auf betreuungsgerichtliche Genehmigung der Zwangsbehandlung weiter. Der XII. Zivilsenat hat beide Rechtsbeschwerden zurückgewiesen.

Eine entsprechende gesetzliche Grundlage für die gebotene staatliche Kontrolle des Betreuerhandelns fehlt hingegen hinsichtlich einer Zwangsbehandlung des Betroffenen. Jene muss nach Auffassung des Bundesgerichtshofs inhaltlich den gleichen Anforderungen genügen, die das Bundesverfassungsgericht im Rahmen des strafrechtlichen Maßregelvollzugs aufgestellt hat. Die materiellen Vorschriften des Betreuungsrechts, insbesondere § 1906 BGB als Grundlage für eine bloße Freiheitsentziehung, und die Verfahrensvorschriften des Gesetzes über das Verfahren in Familiensachen und in den Angelegenheiten der freiwilligen Gerichtsbarkeit (FamFG) genügen diesen verfassungsrechtlichen Anforderungen nicht.

Novartis Stiftung FamilienBande gegründet

Die im Jahr 2010 ins Leben gerufene Initiative FamilienBande wurde nun in eine Stiftung überführt. Als Leitmotiv gilt weiterhin „Gemeinsam für Geschwister – Hilfe zur Selbsthilfe“. Die Stiftung wird die Zielsetzung weiterverfolgen, Geschwister von schwer chronisch kranken oder behinderten Kindern und ihre Familien in ihrer besonderen und oft belastenden Familiensituation zu unterstützen. Mit der neuen Rechtsform einer Stiftung wird FamilienBande nachhaltig fortgeschrieben.

„Die Stiftung erweitert die Mittel und Möglichkeiten, betroffene Geschwisterkinder bedarfsgerecht zu unterstützen. Wir stellen damit dauerhaft sicher, dass die von FamilienBande in den vergangenen beiden Jahren geleistete Arbeit weiter ausgebaut werden kann“, erklärt Mark Never, Vorsitzender der Geschäftsführung von Novartis Deutschland und Stiftungsvorstand von FamilienBande.

FamilienBande setzt schon heute auf die Expertise und Vernetzung mit Partnern im Bereich der Geschwisterkinderbegleitung aus Praxis und Wissenschaft. In Zukunft sollen Kooperationen und Partnerschaften noch weiter ausgebaut werden. „Denn nur so lässt sich diese gesellschaftliche Aufgabe auch meistern“, so Herlinde Schneider, Leitung Kommunikation Novartis Deutschland und Stiftungsvorstand von FamilienBande.

Hintergrund

Rund zwei Million Kinder und Jugendliche in Deutschland leben mit einem chronisch kranken Geschwisterkind. In den Familien spielt zwangsläufig das kranke oder behinderte Kind eine zentrale Rolle, gesunde Geschwister erfahren häufig weniger Aufmerksamkeit. Aus den wenigen Studien, die es zu diesem Thema gibt, geht hervor, dass bei solchen Kindern das Risiko einer Belastung und damit die Entwicklung von Auffälligkeiten erhöht ist. Dazu zählen eine eingeschränkte Teilhabe in Familie und Schule sowie Depression oder Isolation.

Da ein solches Risiko bei gesunden Geschwisterkindern oft nicht bekannt ist, liegt einer der drei Schwerpunkte von FamilienBande auf Information und Aufklärung. So sind auf der Website www.stiftung-familienbande.de mehr als 140 Angebote für Geschwisterkinder in einer einzigartigen Datenbank zusammengefasst. Das neue Früherkennungsinstrument „LARES Geschwisterkinder“ dient der Ermittlung der individuellen Belastungssituation und des damit verbundenen Leidens gesunder Geschwisterkinder. Außerdem beantwortet eine Hotline Fragen von Fachkräften und Familien.

Weitere Informationen unter: www.stiftung-familienbande.de

Pflege-Neuausrichtungsgesetz setzt positive Akzente für Menschen mit Behinderung

„Das im Deutschen Bundestag verabschiedete Pflege-Neuausrichtungsgesetz stärkt die Situation pflegebedürftiger Menschen mit Behinderung. Es unterstützt Menschen mit eingeschränkten Alltagskompetenzen, verbessert die medizinische Versorgung pflegebedürftiger Menschen und stellt den Vorrang ambulanter vor stationären Hilfen in den Mittelpunkt“, so Hubert Hüppe, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen.

Das Gesetz unterstützt unter anderem Menschen, die erheblich in ihrer Alltagskompetenz eingeschränkt sind, etwa aufgrund einer Demenzerkrankung oder einer sogenannten „geistigen Behinderung“. Neben den heute schon möglichen Betreuungsleistungen in der Pflegestufe Null erhält diese Personengruppe erstmals Pflegegeld von monatlich 120 Euro oder Pflegesachleistungen von bis zu 225 Euro für zusätzliche Betreuungsleistungen. Auch die Leistungen in den Pflegestufen I und II werden für diese Personengruppe in der ambulanten Betreuung erhöht. Er bedaure allerdings, so der Beauftragte, dass Pflegebedürftige der Pflegestufe III hier ausgenommen seien. Daneben verbessert das Pflege-Neuausrichtungsgesetz auch die zahnärztliche Versorgung von Menschen mit erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz, indem die aufsuchende zahnärztliche Versorgung dieser Personengruppe zusätzlich vergütet wird.

Zudem wird mit dem Pflege-Neuausrichtungsgesetz die medizinische Versorgung von Pflegebedürftigen in Pflegeheimen verbessert. Die Einrichtungen sind zukünftig verpflichtet, die Pflegekassen darüber zu informieren, wie die ärztliche Versorgung und Arzneimittelversorgung in den Einrichtungen geregelt ist. Außerdem werden für Arztbesuche, etwa für die zahnärztliche Versorgung, von Heimbewohnern mehr finanzielle Mittel bereitgestellt.

„Hinzu kommt, dass pflegebedürftige Menschen, die in vollstationären Einrichtungen leben, für Tage an denen sie zuhause gepflegt werden, anteilig Pflegegeld erhalten. Dies war insbesondere eine Forderung von Angehörigen behinderter Menschen, die umgesetzt werden konnte“, betonte Hubert Hüppe.

Menschen mit Behinderung, die zuhause gepflegt werden, haben zukünftig außerdem einen Anspruch auf Kurzzeitpflege in einer Einrichtung der Behindertenhilfe bis zum 25. Lebensjahr. Bisher konnten Sie, etwa bei Krankheit des pflegenden Familienmitglieds, Pflegeleistungen ab Volljährigkeit nur in einer Pflegeeinrichtung bekommen. Bei einem Aufenthalt von pflegenden Angehörigen in Rehabilitationseinrichtungen wird es zukünftig – unter bestimmten Voraussetzungen – zudem möglich sein, dass der pflegebedürftige Mensch den pflegenden Angehörigen begleitet. Die mit dem Pflege-Neuausrichtungsgesetz eingeführten Förderungen ambulant betreuter Wohngruppen schaffen darüber hinaus Alternativen zu einem Aufenthalt in Pflegeheimen. Die Pflegebedürftigen können die Zuschüsse, mit denen die Gründung der Wohngruppen unterstützt wird, für eine barrierefreie Umgestaltung der gemeinsamen Wohnung einsetzen.

„Das Pflege-Neuausrichtungsgesetz stärkt außerdem Selbsthilfegruppen im Bereich der Pflege mit mehr Beteiligungsrechten und einer finanziellen Förderung durch die Pflegekassen von jährlich etwa 8 Mio. Euro. Dies entspricht dem Grundsatz ‚Nichts über uns, ohne uns‘. Es muss dabei sichergestellt werden, dass Selbsthilfegruppen finanziell so gestellt werden, dass sie die Beteiligungsrechte auch tatsächlich wahrnehmen können“, so Hubert Hüppe.

Es bleibe aber noch Handlungsbedarf, so der Beauftragte. „Insbesondere müssen Leistungen der Pflegeversicherung von einer funktionsbezogenen auf eine teilhabeorientierte Pflegeversicherung umgestellt werden. Im Mittelpunkt steht hierbei ein neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff, der bereits seit etlichen Jahren auf der politischen Agenda steht“, so Hubert Hüppe.

Neuer Bluttest auf Down-Syndrom „Praena-Test“ illegal – Rechtsgutachten veröffentlicht

Der vom Konstanzer Unternehmen „LifeCodexx“ für Juli angekündigte vorgeburtliche Bluttest auf Down-Syndrom „PraenaTest“ ist kein zulässiges Diagnosemittel nach dem Gendiagnostikgesetz. Dies geht aus einem heute veröffentlichten Rechtsgutachten von Prof. Klaus Ferdinand Gärditz von der Universität Bonn hervor. Im Gendiagnostikgesetz sind für derartige unzulässige vorgeburtliche Untersuchungen unter anderem mögliche strafrechtliche Folgen vorgesehen.

Beim PraenaTest handelt es sich darüber hinaus um ein nicht verkehrsfähiges Medizinprodukt, da es die Sicherheit und Gesundheit der Ungeborenen gezielt gefährdet, wie das Gutachten verdeutlicht. Die zuständigen Landesbehörden sind nach dem Gesetz über Medizinprodukte ermächtigt, zu verhindern, dass der PraenaTest in Verkehr gebracht wird.

Mit dem Test soll nach Angaben von „LifeCodexx“ mit einer hohen Wahrscheinlichkeit ein Down-Syndrom beim Kind vorgeburtlich aus mütterlichem Blut nachgewiesen werden können.

„Der Test dient weder medizinischen noch therapeutischen Zwecken. Nach dem Gendiagnostikgesetz müssen aber gerade diese Zwecke für eine zulässige vorgeburtliche Untersuchung vorliegen. Down-Syndrom ist aber weder therapierbar, noch heilbar. Es geht beim Bluttest fast ausschließlich um die Selektion von Menschen mit Down-Syndrom. Er diskriminiert damit Menschen mit Down-Syndrom in der schlimmsten Form, nämlich in ihrem Recht auf Leben. Bereits heute wird in über 90 % aller Fälle abgetrieben, wenn ein Down-Syndrom beim Kind diagnostiziert wird. Mit dem neuen vermeintlich „einfacheren“ Test steht zu befürchten, dass die Rasterfahndung nach Menschen mit Down-Syndrom noch verstärkt wird“, betonte Hubert Hüppe, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen anlässlich der heutigen Bundespressekonferenz zum Bluttest auf Down-Syndrom.

Müttern werde mit dem neuen Test eine risikoärmere Methode zur vorgeburtlichen Diagnostik vorgegaukelt. Noch nicht einmal der Berufsverband niedergelassener Pränataldiagnostiker gehe aber davon aus, dass invasive Methoden mit dem Bluttest überflüssig werden, so der Beauftragte. „Gleichzeitig steigt der Druck auf Frauen, den angeblich risikoärmeren Test durchführen zu lassen und bereits bei auffälligem Befund abzutreiben. Frauen, die ein Kind mit Down-Syndrom austragen, werden sich zukünftig noch mehr rechtfertigen müssen“, so Hubert Hüppe.